El 21 de septiembre se conmemora el Día Mundial del Alzheimer con el objetivo de concientizar sobre esta enfermedad. Cómo influye el diagnóstico en cuidadores.
La otra cara del Alzheimer: cómo transitan el diagnóstico los familiares cuidadores
Cada 21 de septiembre, desde 1994, se conmemora el Día Internacional del Alzheimer. Esta fecha, establecida por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y la Federación Internacional de Alzheimer (ADI, según sus siglas en inglés), tiene por objetivo concientizar a la sociedad sobre este diagnóstico.
Según un comunicado de la OMS publicado en 2023, se calcula que más de 55 millones de personas tienen demencia en todo el mundo. Para 2030, el organismo internacional prevé que la cifra aumentará a 78 millones y, en 2050, el número alcanzaría 139 millones.
La enfermedad de Alzheimer es una de las formas más comunes en que se manifiesta este síndrome y afecta no solo al paciente, sino también a su entorno familiar. “La demencia roba a millones de personas sus recuerdos, su independencia y su dignidad, pero también nos arrebata a los demás a las personas que conocemos y amamos”, manifestó en este aspecto el Dr. Tedros Adhanom Ghebreyesus, Director General de la OMS.
Cuando un ser querido recibe este diagnóstico, es fundamental que sus familiares y vínculos cercanos transiten este proceso comprendiendo que la persona dejará de ser la misma. Detrás de cada paciente, hay un círculo íntimo y profesionales que desea ayudar para que la enfermedad continúe su curso de la mejor forma posible, ya que si bien el Mal de Alzheimer no tiene cura, se puede tratar.
“Hay que entender que el paciente va a ir cambiando y con el tiempo, ya no será la persona que conocieron. Muchos terminan hasta no reconociendo a los familiares o confundiéndolos y eso angustia mucho. Que no te reconozca tu papá o tu mamá es duro, entonces los familiares necesitan un acompañamiento, una guía, una contención hecha por profesionales de la salud mental”, explica a Sitio Andino el médico neurólogo Sebastián Rauek.
El Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa crónica y progresiva. Este tipo de demencia provoca que el paciente vaya perdiendo, gradualmente, algunas funciones a nivel cognitivo. “Lo más típico es la memoria, aunque también se ven afectadas otras capacidades como el lenguaje, la atención, la función ejecutiva o la planificación”, detalla Rauek.
Asimismo, los adultos mayores diagnosticados con esta enfermedad pueden comenzar a experimentar cambios de estado de ánimo, agresividad o depresión. Por este motivo, los cuidados y el abordaje de los profesionales dependerá del estadío en el que se encuentre cada paciente.
“Si la enfermedad recién está comenzando, los síntomas serán leves y el paciente podría estar consciente o no de esas limitaciones. En ese caso se trata de estimularlo para que sea lo más independiente posible”, desarrolla el profesional.
En lo relativo al familiar o persona cuidadora, Rauek sostiene que lo primordial es explicar de qué se trata la enfermedad y qué es lo que se puede ir esperando, siempre con un margen de error ya que nadie puede decir exactamente cómo va a evolucionar, aclara.
“Vamos adelantando un poco de información a los familiares para que ellos se vayan adaptando a la situación y ajustando su vida a la enfermedad del paciente”, continúa.
“Cuando la enfermedad se hace más evidente y el paciente se vuelve más dependiente, comenzamos a trabajar con mayor profundidad con los familiares para orientarlos y contenerlos”, sigue. En este estadío avanzado, destaca el doctor, se hace hincapié en factores que complican la enfermedad o limitan la vida del paciente, como desnutrición, caídas o infecciones.
En esta instancia, el médico subraya que uno de los aspectos que se complejiza, también, es la contención de los cuidadores y/o familiares.
“Yo trato de hablar lo más precozmente posible sobre cómo el paciente tiene que ser cuidado. Muchas familias tienen la tradición -o así era años atrás, ahora tal vez no tanto- de que las hijas mujeres eran las que se hacían cargo de los padres. Eso está cambiando, pero yo siempre recuerdo que por más amor, paciencia o más ganas que le pongan, no puede cuidarlo nunca una sola persona porque se termina generando lo que ya está comprobado que se produce con el tiempo: el ‘estrés del cuidador’”, precisa Rauek.
También te puede interesar: Malnutrición en Mendoza: cómo afecta a los adultos mayores y qué enfermedades puede causar
El "estrés del cuidador" es una condición emocional y física que afecta a quienes dedican gran parte de su tiempo a cuidar de personas mayores, enfermas o con discapacidades. Esta responsabilidad constante puede ser abrumadora, ya que muchos cuidadores se ven obligados a estar disponibles gran parte del día.
Este estrés puede manifestarse debido a la carga física y emocional que conlleva atender las necesidades de otra persona de forma continua. Por ello, es fundamental que los cuidadores recuerden cuidar de sí mismos para evitar consecuencias negativas en su salud.
“No hay que llegar a esa etapa porque, en ese momento, es cuando el paciente termina siendo cuidado en forma incorrecta por una incapacidad del familiar en contener todos las complicaciones que se asocian a estas enfermedades”, subraya el neurólogo. Por este motivo, es muy importante identificar y tratar este estrés de manera adecuada, tanto para proteger al cuidador como para garantizar que pueda continuar ofreciendo el apoyo necesario a su ser querido.
“Trabajar con el paciente es tan importante como trabajar con el cuidador”
Cuando una familia recibe el diagnóstico de Alzheimer, otra de las preocupaciones que se genera es cómo se podrá brindar el cuidado y la atención adecuada al paciente.
“Muchas veces la pregunta de la familia es si hay que internar al paciente o si es mejor que esté en casa. Yo siempre respondo lo mismo: depende de las capacidades de cada uno”, comienza Rauek.
Y detalla: “Si está en la casa y tiene a un solo cuidador, yo aconsejo que no [se quede allí], pero sí habrá cuidadores que se van rotando y está la posibilidad de que el paciente se mantenga dentro de su ambiente familiar, con su cama, con su baño, es mejor porque se sienten más seguros y tranquilos”.
Por otro lado, también hay personas que no quieren internar a sus familiares porque “piensan que es como abandonarlo”, resalta el neurólogo.
“La verdad es que no, el familiar tiene que entender que institucionalizar a los pacientes no quiere decir abandonarlo, sino dejar el cuidado en manos de gente que está preparada para eso. No es fácil cuidar a este tipo de pacientes y, muchas veces, el sobreesfuerzo que se realiza para poder dedicarse a esta tarea termina enfermando a ese acompañante. Ahí se genera una relación patológica que termina en el mal cuidado del paciente y en la enfermedad del familiar, por lo que la evolución es peor”, puntualiza.
Por este motivo, los profesionales focalizan en que no hay que tener temor de consultar con un psicólogo o un psiquiatra cuando el cuidador comienza a sentirse desbordado emocionalmente por la situación o comienza a experimentar síntomas que le preocupen.
También te puede interesar: Miedos y falta de autocuidado: los motivos que impiden vivir una buena salud sexual
En la provincia, los familiares cuidadores pueden recibir ayuda y contención a través de especialistas en salud mental, pero también existen centros y asociaciones que se desempeñan en esta área.
Por un lado, Alma Mendoza (Asociación de Lucha Contra el Mal de Alzheimer) trabaja con los cuidadores brindando apoyo integral y solidario. En su perfil de Instagram (@mza_alma) detallan que su misión es "proporcionar un espacio de acompañamiento emocional y educativo, con el objetivo de psicoeducar y brindar herramientas prácticas a cuidadores para mejorar su calidad de vida y, como consecuencia, la calidad de vida de la persona con Enfermedad de Alzheimer".
Asimismo, tienen la finalidad de construir una comunidad de apoyo en la que familiares o cuidadores de pacientes puedan aliviar "las cargas emocionales y se promueva la comprensión y el bienestar en el proceso de cuidado". Para contactarse con ellos, los interesados podrán encontrar información en la mencionada red social.
Por otro lado, en el Centro Nacional de Alzheimer (CENNA), ubicado en calle Rufino Ortega 359 de Ciudad de Mendoza, se brindan diferentes servicios para las personas con este diagnóstico. En particular, en su sitio web se destaca el “acompañamiento terapéutico a los pacientes y sus familias con enfermedades neurodegenerativas y neurovasculares”.
En adición, Rauek precisó que en el Hospital Universitario -donde él se desempeña- hay asistentes sociales que trabajan con los familiares de pacientes con Alzheimer para orientarlos, ayudarlos con el certificado de discapacidad, acompañarlos en la búsqueda de una ayudante terapéutica o enfocarse en los requerimientos de cada paciente.
“Hay profesionales de Salud Mental para la contención desde el punto de vista psicológico y psiquiátrico. También hay gente que hace evaluaciones cognitivas, así como la estimulación de la memoria y de las funciones cognitivas”, completó.
Durante el mes de la concientización por el Alzheimer, el servicio de Neurología del Hospital Universitario brindará una charla libre y gratuita sobre la temática este miércoles 25 de septiembre de 17 a 19.30.
El evento está destinado a pacientes, familiares, cuidadores y demás personas interesadas y no es necesario inscribirse previamente. La cita es en el aula 2 del hospital, pero quienes no puedan asistir de forma presencial podrán participar mediante Zoom. El ID de la reunión es 998 9730 4596 y el Código de acceso: 793544.
Según publica el centro hospitalario en su sitio web oficial, el encuentro estará a cargo del Dr. Sebastián Rauek y Dr. José Vera (Neurología), Lic. Adriana Espósito (Psicología) y Mgter. Rosa Giunta (Estimulación neurocognitiva).
En el encuentro, los participantes podrán dialogar con los expositores sobre diversas temáticas como diagnóstico, medidas terapéuticas y orientación para familiares y cuidadores.
También te puede interesar: Obstetricia, una profesión en el génesis de la vida: "Ver llegar un niño al mundo es sagrado"