Durante años, los síntomas pasaron desapercibidos. La celiaquía cambió hábitos, vínculos y la forma de vivir sin gluten. La entrevista completa.
El objetivo es visibilizar la diversidad de casos y fomentar una detección más temprana
Foto: Cristian LozanoLa celiaquía fue el punto de inflexión en la vida de una familia mendocina que tardó más de dos décadas en obtener un diagnóstico preciso. La experiencia no solo marcó un antes y un después en su rutina, sino que también los impulsó a compartir su historia para concientizar sobre una enfermedad muchas veces subestimada.
En el marco del Día Internacional de la Enfermedad Celíaca, Nelson Medina, autor del libro "Celiaquía en familia", dialogó con Aconcagua Radio 90.1 sobre la importancia del acompañamiento y los desafíos cotidianos que enfrentan aquellas personas que conviven con esta enfermdad.
Según contó Nestor, durante más de 20 años, los síntomas de su esposa (dolores de cabeza, caída del cabello, picazón en la piel y pérdida de peso) no fueron asociados a la celiaquía. Esta diversidad de manifestaciones, muchas veces alejadas de lo digestivo, dificultó la detección temprana.
"También se trata de una cuestión de interacción social, de emociones, de enfrentarte día a día. Hay que estar muy bien preparado para enfrentar cada momento y el cada día", manifestó Nestor. Además, estacó el apoyo que recibió su familia por parte de familiares y amigos, un factor muy importante en estos momentos.
Este apoyo, junto con el estudio y la investigación que realizaron tras el diagnóstico de su esposa Mariana, les permitió llegar a un diagnóstico mucho más rápido y temprano para sus hijas.
Por otra parte, manifestó que las modificaciones en su vida diaria a raiz de la celiaquía, y el deseo de que ninguna persona se sienta sola o desamparada ante esta condición, los motivaron a escribir el libro "Celiaquía en familia". Su objetivo es compartir su historia, experiencias y aprendizajes para concientizar y eduacar a la sociedad sobre la enfermedad.
Más allá de la alimentación, la celiaquía implica un fuerte impacto en la vida social y emocional. Comer fuera de casa, asistir a reuniones o simplemente confiar en la manipulación de los alimentos se convierte en un desafío constante.
A esto se suma el elevado costo de los productos sin gluten, que obliga a muchas familias a reorganizar su economía. En este caso, la solución fue volver a cocinar en casa y desarrollar recetas propias más accesibles. Entre las estrategias que adoptaron, Nestor destacó:
Frente a este escenario, la familia, además de escribir el libro, decidió generar contenido en redes sociales para compartir su experiencia y ayudar a otros. Allí recopilan casos similares, demostrando que no existe una única forma de manifestación de la enfermedad ni una edad específica de diagnóstico. Visibilizar la diversidad de casos permite derribar mitos y fomentar una detección más temprana.
Además, Nestor remarcó la importancia del entorno: familiares, amigos y la sociedad en general cumplen un rol fundamental. La comprensión y el acompañamiento reducen significativamente las dificultades diarias. Sentirse comprendido puede ser tan importante como seguir una dieta estricta.
Por otra parte, manifestó que en Mendoza aún existen problemas de seguridad alimentaria y contaminación cruzada. La legislación vigente no siempre se cumple, lo que genera riesgos para quienes padecen la enfermedad. La brecha entre la normativa y la práctica sigue siendo una deuda pendiente.
Finalmente, el mensaje es claro: nadie debería atravesar este proceso en soledad. La información, el acceso a profesionales y el apoyo social son pilares fundamentales para convivir con la celiaquía de manera saludable y segura.