El escritor y periodista argentino Martín Caparrós confirmó recientemente que padece Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) desde hace dos años y medio.
Martín Caparrós reveló que padece ELA: “pertenecemos al selecto club de los ELAdos”
El autor argentino Martín Caparrós, famoso por obras como “La Historia” y “Crónicas de fin de siglo”, reveló que sufre de ELA. Esta enfermedad neurodegenerativa no tiene cura, y afecta gravemente las neuronas motoras, provocando la pérdida progresiva de la función muscular. Caparrós no había hablado antes de su diagnóstico porque no quería que lo vieran “como un moribundo”.
En palabras del propio Caparrós: “La esperanza de vida es de tres a cinco años, en algún momento tienes problemas para respirar o incluso para hablar. Y en algún momento te mueres. Lo que no está mal, porque así te toleran ciertas cosas, como que te comas todo el chocolate que te apetezca”, relató. Su pareja, la periodista Marta Nebot, también compartió su experiencia: “Solo tengo palabras de admiración sobre cómo está transitando el vía crucis de esta enfermedad maldita”. Los detalles del día a día del escritor y periodista con Esclerosis Lateral Amiotrófica.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una de las enfermedades neurodegenerativas más desconcertantes. Aunque es objeto de estudios intensos, la ciencia aún no ha logrado entender completamente su origen ni desarrollar un tratamiento que detenga su progreso. Los factores genéticos y ambientales se han vinculado al desarrollo de la ELA, pero no se ha identificado un desencadenante específico.
El neurólogo Alejandro Köhler, del Fleni, explica que “hay múltiples mecanismos fisiopatológicos en juego, como la excitotoxicidad o el daño mitocondrial, que conducen a la muerte de las motoneuronas”. Sin embargo, los científicos aún están lejos de comprender por qué algunos pacientes se ven más afectados que otros.
El diagnóstico, por otro lado, suele ser tardío, ya que los síntomas iniciales varían ampliamente entre los pacientes. Como señala Köhler, “el principal desafío es que el diagnóstico es clínico, basado en signos de daño a las motoneuronas sin una causa estructural evidente”.
El autor de libros premiados con el Premio de Periodismo Rey de España como lo son “La Historia” y “Crónicas de fin de siglo”, se encuentra a punto de publicar sus memorias “Antes que nada”, el próximo 24 de octubre. En su obra habla por primera vez de su proceso tras descubrir que padece ELA.
Por su parte, su esposa marta Nebot, escribió una emotiva columna en el periódico español La Vanguardia luego de que ambos decidieron “salir del armario” y contar que pertenecen al “selecto club de los ELAdos y sus parejas de hecho”. “Solo tengo palabras de admiración sobre cómo está transitando el vía crucis de esta enfermedad maldita”, aseguró Nebot.
“Hemos decidido disfrutar hasta el final, estación a estación. Ya pasó el tiempo de la admiración y de la culpa porque mis brazos y mis piernas me respondiesen, ya pasó el día en que en una gran estación de tren me emocioné viendo a tantos juntos dando órdenes que sus cuerpos respondían, ya pasó el momento en que le abracé y confundí sus espasmos musculares con un bicho que le sube por las piernas y lo va devorando y podría comerme a mí también por contagio, ya dejé de ver su primera caída a cámara lenta como la demolición con dinamita de un edificio muy hermoso, ya aprendí que hay que vivir fuerte haciendo ejercicio continuo de presente”, dice Marta en un fragmento de su emotiva columna./Infobae.
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