ADEA es la encargada de concientizar y ayudar a todas las personas que padecen Displasia Ectodérmica. En este marco miembros de Fundación estuvieron visitando las instalaciones de Medios Andinos contando sobre la enfermedad e invitando al 5º Encuentro anual que se realizará en nuestra provincia y reúne a familias de todo el país. SITIO ANDINO apoya el evento junto a RADIO ANDINA por lo que te contamos todos los detalles en esta nota.
Los miembros de la Fundación explicaron que las Displasias Ectodérmicas (DE) son un grupo de más de 150 enfermedades genéticas en las que se afecta el desarrollo del ectodermo embrionario, la capa del tejido más extensa del embrión.Dicho ectodermo contribuye a la formación de distintas partes del cuerpo, incluyendo la piel, las glándulas sudoríparas, sebáceas, pelo, uña, dientes, partes de los ojos y oídos, entre otras.
"Las Displasias son causadas por genes defectuosos. Estos genes pueden ser heredados o genes normales que llegan a ser defectuosos por mutación en el momento de la concepción. En cualquier caso la suerte juega un papel importante al determinar quien va a tener un gen defectuoso y por consiguiente, la enfermedad. Es importante recordar que una persona no puede escoger o modificar los genes que posee y que los acontecimientos del embarazo no van a cambiar los genes. Por lo tanto, los padres de un niño con displasias no deben pensar que hicieron alguna cosa mala para ocasionarlo y no deben culparse ellos mismos por su existencia", afirmaron desde ADEA.
Cuando una persona tiene al menos dos tipos de anomalías ectodérmicas, se dice que tiene un Síndrome de Displasia Ectodérmica.Esta enfermedad afecta cualquier parte del cuerpo derivada del ectodermo embrionario, explicaron desde la Fundación.
Desde hace cinco años se realiza en distintas partes del país el Encuentro Nacional que se realizará este año en nuestra provincia. La cita es desde el 8 al 11 de Septiembre en el Albergue Municipal de Tunuyán.
¿Tiene Cura?
ADEA explicó que no existe cura definitiva para dichas enfermedades, pero hay tratamientos que ayudan a minimizar los síntomas.Por la complejidad de estas patologías se recomienda atención medica multidisciplinaria.
Para más información: www.displasiaectodermica.com
EN VIVO