Día Mundial del Síndrome de Down: en primera persona, las necesidades y demandas
Este 21 de marzo es el Día Mundial del Síndrome de Down. En esta nota, las experiencias de dos mujeres que cuentan sus vivencias para visualizar sus demandas.
Día Mundial del Síndrome de Down: Anabel y Valle compartieron sus historias para visibilizar y concientizar.
Autonomía es, por definición, la “condición de quien, para ciertas cosas, no depende de nadie”. Tan simple como eso y si bien es un concepto normalizado y hasta “obvio”, no todas las personas disfrutan ni gozan de su autonomía a pleno, sino que se ha convertido en un anhelo, un proyecto de vida. Este 21 de marzo es elDía Mundial del Síndrome de Down y aún en el 2023 hay mucho por aprender y por trabajar como ciudadanos/as de este tejido social. Para hacerlo es necesario conocer las necesidades, demandas, deseos y, sobre todo, respetar susderechos.
María del Valle Salido, cantora y emprendedora y Cecilia Anabel Alí, escritora, cuentan su experiencia de vida en primera persona. Las acompaña Nicolás Quintana Valenzuela, profesor terapeuta del centro de día Programas Individualizados para la Vida Adulta (PIVA) de Mendoza.
Nicolás Quintana junto a Anabel Alí y María del Valle Salido.
Foto: Yemel Fil
Una expresión de deseo
En el plan de vida de este 2023, María del Valle hizo una lista de las cosas que quisiera aprender y lograr este año. “Quiero aprender a usar mi dinero, el derecho a elegir un trabajo, salir con amigos y familia, cuidar de mi salud”, son algunas de las cosas que escribió, pero hay, además, pequeñas acciones que otras personas ejecutan de forma tan mecánica, casi inconsciente que ni reparan en ello y que para Valle- como la llaman- es un deseo, un anhelo: “Quisiera elegir un lápiz labial, el color de mi habitación”. Algo tan simple como eso.
Nicolás interviene y señala que si esto sorprende, no deberíamos dejar de tener en cuenta la cantidad de postergaciones que ha habido a lo largo de la historia de la discapacidad en el reconocimiento de su ser personas, con todo lo que eso implica en la posibilidad de elegir conforme a sus propios intereses, proyectos.
“Recién en el 2008, la Organización de Naciones Unidas (ONU), a través de la Convención de Derechos a favor de personas con discapacidad pudo reconocer con un instrumento jurídico- y que trae consecuencias legales para todas las naciones que adhieren- que las personas con discapacidad son personas y estamos hablando del 2008, el siglo XXI”, explicó.
“Entonces, esto elegir qué ropa me pongo, qué programa de televisión quiero ver en mi pieza, si me quiero quedar despierta hasta tarde en Whats App son decisiones propias. Y son cosas tan pequeñas pero aún así, todavía es necesario ahondar en ellas, sensibilizar a las familias, a la sociedad a los servicios profesionales que acompañamos a personas con discapacidad porque también es importante reconocerlo. Estamos en una transición donde poder visualizar el reconocimiento de las personas como tales y acompañar sus proyectos conforme a la etapa de vida que viven ha sido una resignificación. Aún se están planteando acceder a posibilidades de elección más pequeñas y cotidianas y aún ahí hay mucho por hacer”, agregó.
Autonomía & Privacidad
Anabel y Valle coinciden en dos pedidos fundamentales y básicos: la autonomía y la privacidad. En sus vidas cotidianas, ambos aspectos son invadidos constantemente y no sólo por desconocidos/as sino por sus familias y aimgos/as y aunque entiendan los motivos, no dudan en señalar el deseo de tener la oportunidad de tomar más decisiones y de tener más intimidad.
“Tener trabajo, más apoyo de profesionales y personas de confianza y lectura fácil, serían formas de conseguirla. Por ejemplo, en este caso de la lectura fácil: si la letra es chiquita no podemos leer, para que se entienda tienen que ser palabras cortas, de tamaño grande y con oraciones breves”, explicaron.
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El poema escrito por Anabel Alí: "Es un mensaje para todas las mujeres y hombres".
Foto: Yemel Fil
“Leyendo el libro original, no lo entendemos entonces ahí nos damos cuenta y empezamos a pedir que se adapte. Las personas con discapacidad precisamos apoyo profesional, entonces, la buscamos para poder adaptar los libros a lectura fácil. Nosotras participamos en el proceso para darle validación, es decir, que realmente será útil para las personas que lo vayan a leer”, suman Ana y Valle.
“Es la cuestión de los derechos, hay algunos a los que no podemos acceder por las barreras sociales. Todos/as tenemos derechos, queremos los mismos, al trabajo, a la privacidad, porque se la invade constantemente. Tener mi propio espacio, quisiera más lectura fácil, hacer uso de mi tiempo libre. Por ahí nos interrumpen, a veces queremos charlar, en pareja por ejemplo”, suman y enumeran entre las dos.
Infantilización y concientización
Junto a Nicolás, Anabel y Valle se refieren a otros impedimentos más cotidianos que son, lisa y llanamente, barreras sociales en las que toda la sociedad puede trabajar: “Vamos a una cafetería, viene el mozo o la moza, si van conmigo, ¿a quién le va a entregar la carta y con quién va a hablar?”, dice el profesor y ambas mujeres responden de inmediato: “A vos”.
“¿Qué asume?, ¿qué cree el otro? Que como tienen síndrome de down no entienden, eso también es discriminación. Cuando se trata de una persona con discapacidad intelectual, el resto asume que no entienden, que les cuesta, que no pueden y eso es una barrera. Cuando van al médico- y esto lo vemos todo el tiempo- si van con su mamá, le preguntan a ella qué le pasa a la hija en lugar de consultar a la paciente. A eso nos referimos”, suma Nicolás Quintana.
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Anabel y Valle, compartieron sus experiencias para concientizar y visibilizar.
Foto: Yemel Fil
“Nos tratan como niños, como niñas. Un ejemplo, fui a la Vía Blanca con una amiga y un señor me compró una corona y me la colocó sin preguntarme y no soy una niña, soy una adulta. El derecho a la privacidad de meterse en una conversación de dos amigas para insertar una corona o me quisieron sacar una foto con una reina y subirla a las redes sociales, tampoco me preguntaron", cuenta Valle. No hay consentimiento.
Quintana agrega otra vivencia: “Fueron a una cafetería cerca de PIVA, las miraron y como vieron que eran personas con síndrome de down, un señor dijo que quería pagarles la consumición cuando, en realidad, las chicas habían ido en un ejercicio de administración del dinero propio. Fue una situación muy incómoda. Entonces, el hincapié en esa necesidad de poder vivir como cualquier otro ciudadano/a. Hay que generar un sistema de actitudes, de cómo comportarse frente a una persona con síndrome de down. El foco no tiene que estar siempre sobre ellas, que son las que se preparan para todo, el resto de la sociedad también tenemos que hacer algo para poder acompañarlas/os”, cerró el profesor terapeuta.
