Entre el dolor y la fé, Luciana y Alejandro contaron la historia de su hijo Ciro para visibilizar una enfermedad de origen desconocido a nivel internacional y la falta de cobertura médica.
Un caso poco frecuente en Mendoza: qué es el síndrome de FIRES que afecta a Ciro, un niño de 9 años
Una fiebre leve y aparentemente común fue el inicio de un hecho inesperado para la familia de Ciro Barrionuevo, un niño mendocino de 9 años que hoy pelea contra el Síndrome de FIRES, una enfermedad neurológica extremadamente rara y agresiva que provoca convulsiones severas y afecta directamente al cerebro.
Lo que comenzó como un cuadro febril terminó convirtiéndose en una internación crítica, tratamientos experimentales y meses de rehabilitación intensiva. Ciro permaneció inconsciente durante semanas y obligó a los profesionales del Hospital Notti a aplicar protocolos internacionales y trabajar en conjunto con especialistas del Hospital Garrahan.
Hoy, mientras continúa con tratamientos y una estricta dieta, sus padres, Luciana Barrionuevo y Alejandro Sebastián Moreno, decidieron hacer pública su historia. No solo para generar conciencia sobre el síndrome y la importancia de actuar rápidamente, sino también visibilizar las dificultades que atraviesan muchas familias frente a la falta de cobertura médica y el alto costo de los tratamientos.
También, desde su profunda fe cristiana, aseguran que la recuperación de Ciro fue “un milagro de Dios ”, acompañado por el trabajo de médicos, enfermeros y especialistas que, según sostienen, “fueron puestos en el camino correcto para salvarle la vida ”.
“ Lo internamos el 15 de diciembre de 2025 ”, recordó Alejandro en diálogo con Sitio Andino. “ Había empezado con fiebre unos días antes. Al principio no parecía algo grave. Lo llevamos al Notti, lo revisaron y volvimos a casa porque no tenía nada extraño ”.
Sin embargo, el cuadro empeoró rápidamente. La fiebre continuó y comenzaron a aparecer síntomas neurológicos alarmantes.
“ Un lunes por la tarde empezó a perder la mirada, se dormía y no respondía cuando le hablaba ”, contó Luciana. “Cuando llegamos a la guardia del hospital, nos atendieron enseguida. Ahí nos dijeron que lo iban a dejar internado porque no era normal el estado en el que estaba ”.
Pocos minutos después ocurrió el primer episodio crítico, cuando Ciro comenzó a convulsionar dentro de la guardia: “Él era un niño completamente sano. Nunca había tenido enfermedades importantes ”, explicó su mamá. “En medio de esa situación sufrió un paro respiratorio. Los médicos actuaron rapidísimo, lo intubaron y le hicieron estudios de urgencia ”.
Las primeras tomografías no mostraron resultados concluyentes. En un inicio, los médicos sospecharon de un derrame cerebral, pero los análisis posteriores descartaron esa posibilidad. Ciro fue trasladado a terapia intensiva, intubado y conectado a asistencia respiratoria.
Con el correr de los días, los médicos comenzaron a sospechar de una encefalitis autoinmune, una enfermedad en la que el propio sistema inmunológico ataca al organismo: “El sistema inmune empezó a atacar su cerebro ”, resumió Alejandro.
La inflamación cerebral desencadenaba convulsiones permanentes. Incluso sedado e inconsciente, el cerebro de Ciro continuaba generando actividad convulsiva: “Cada vez que intentaban despertarlo, convulsionaba ”, recordó Luciana. “Aunque estuviera dormido, seguía teniendo descargas eléctricas en el cerebro ”.
Frente a un cuadro tan complejo, el Hospital Notti activó protocolos internacionales para enfermedades neurológicas poco frecuentes. Primero intentaron controlar la inflamación con altas dosis de corticoides. Después aplicaron gammaglobulina, plasmaféresis y distintos tratamientos inmunológicos. Ninguno lograba frenar completamente las convulsiones.
Tras varias interconsultas con el Hospital Garrahan y nuevos estudios, finalmente llegó el diagnóstico que reveló al síndrome de FIRES, una patología neurológica extremadamente rara vinculada a procesos inflamatorios posteriores a cuadros febriles: “Nos dijeron que había muy pocos casos en el mundo y muy poca información escrita ”, señaló Luciana.
Ante la falta de respuestas definitivas, los médicos comenzaron a probar distintos inmunosupresores: “Usaron tocilizumab, rituximab y anakinra ”, detalló Luciana. “ Con algunos empezó a haber una pequeña mejoría ”.
Aun así, las crisis seguían siendo devastadoras: “Llegó a tener más de 50 convulsiones en un solo día. Algunas eran cada cinco o diez minutos ”, recordó.
Con el tiempo, los especialistas decidieron modificar parte del tratamiento y reemplazar uno de los medicamentos que no estaba funcionando. Poco a poco, las convulsiones comenzaron a disminuir y pudieron empezar a retirarle los sedantes. Ahí comenzó el desafío de la rehabilitación: “Cuando despertó, no sabíamos si iba a volver a hablar, caminar o comer solo ”, contó Alejandro.
Luciana recordó que la recuperación fue lenta y dolorosa: “Tuvo que aprender todo de nuevo. A sentarse, caminar, comer, dejar los pañales. Fue empezar de cero ”.
Actualmente, Ciro continúa realizando terapias de rehabilitación, fonoaudiología y seguimiento neurológico permanente. Aunque todavía persisten incertidumbres sobre posibles secuelas, la familia celebra cada avance cotidiano: “Hoy juega, camina y está en casa con nosotros ”, expresó su mamá.
Además de enfrentar la enfermedad, la familia asegura atravesar una dura pelea con la obra social para conseguir insumos, medicamentos y alimentos esenciales para el tratamiento.
Desde diciembre, Ciro mantiene una estricta dieta cetogénica terapéutica, utilizada como complemento anticonvulsivo para reducir la inflamación cerebral y disminuir el riesgo de nuevas crisis: “No puede consumir azúcar ni hidratos de carbono. Todo debe ser absolutamente controlado ”, explicó Luciana.
La dieta requiere productos especiales, suplementos y fórmulas importadas de altísimo costo: “Un solo suplemento puede costar entre 3 y 3,5 millones de pesos por caja, y necesita varias por mes ”, sostuvo Alejandro. “La leche Keto Blend supera los 500 mil pesos y dura apenas unos días”.
Según denunciaron, gran parte de esos insumos no son cubiertos de manera regular: “Sentimos abandono ”, afirmó Alejandro. “Muchas veces tuvimos que comprar medicamentos con tarjeta de crédito mientras esperábamos autorizaciones que nunca llegaban ”.
La familia presentó recursos legales y logró tramitar el Certificado Único de Discapacidad (CUD), aunque aseguran que las respuestas continúan siendo insuficientes. “Es muy duro atravesar algo así y, además, tener que pelear para conseguir lo básico ”, expresó Luciana.
Lejos de encerrarse en la preocupación, Luciana y Alejandro decidieron compartir públicamente el caso de su hijo para acompañar a otras familias que puedan atravesar situaciones similares: “Queremos que esto se conozca para que otros médicos puedan estudiarlo y para que otra familia tenga información si le toca vivir algo parecido ”, dijo el padre de Ciro.
La pareja destacó especialmente el acompañamiento recibido por parte de los profesionales del Hospital Notti, tanto en terapia intensiva como durante el proceso de rehabilitación y cuidados paliativos: “El apoyo humano del hospital fue enorme ”, aseguró Luciana, al mismo tiempo que había incertidumbre ante una enfermedad de la que casi no hay información.
Hoy, mientras Ciro continúa con controles mensuales, inmunosupresores y terapias domiciliarias en una casa alquilada en Guaymallén, la familia intenta transformar una experiencia devastadora en un mensaje de concientización.
“La enfermedad sigue siendo día a día ”, concluyó Luciana. “ Si nuestra historia puede ayudar a otra familia a actuar rápido o sentirse acompañada, entonces vale la pena contarla ”.
La familia también destacó el acompañamiento espiritual que recibieron durante la internación de Ciro: “Somos una familia cristiana y creemos que Dios hizo un milagro en la vida de nuestro hijo”, dijo Luciana.
Según contó, durante los momentos más críticos recibieron el apoyo de su iglesia, cadenas de oración y contención constante de familiares y allegados: “Los médicos hicieron todo lo posible y estamos profundamente agradecidos con ellos, pero creemos que Dios puso a las personas correctas en nuestro camino ”, concluyó.