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Síndrome de Down

El desafío de una madre mendocina para que su hija con Síndrome de Down conquiste su libertad

En el marco del Día Mundial del Síndrome de Down, Silvia Micheletti compartió en Sitio Andino un testimonio valiente sobre la crianza sin techos.

Por Natalia Mantineo

El 21 de marzo, Día Mundial del Síndrome de Down, invita a reflexionar sobre la inclusión. Pero para Silvia Micheletti, esa reflexión es una acción diaria que empezó hace 16 años. En una charla con Sitio Andino, Silvia desanda el camino recorrido: desde el impacto inicial en la sala de partos hasta la satisfacción de ver a una joven independiente.

lucy bebé sindrome down

Síndrome de Down y un largo camino para afrontar la condición.

Síndrome de Down: el momento de "recalcular"

La noticia de que Lucy tenía Síndrome de Down no llegó durante el embarazo, sino en el nacimiento. Para Silvia, fue un choque contra lo desconocido. La mujer, ya había experimentado la maternidad con sus dos otros hijos y la llegada de la beba no se parecía en nada.

"Es un duelo, pero no por la tristeza de tener un hijo con esa condición, sino porque no es el hijo que esperabas", explicó. En ese instante, los planes preestablecidos de la familia se borraron y apareció la urgencia de la estimulación temprana.

"A los cuatro meses Lucy ya estaba con sus terapias. Hoy, a la distancia, pienso que me faltó disfrutarla más como bebé, pero en ese momento la gente te apura, sentís que no hay que perder tiempo", recordó Silvia sobre aquellos primeros años de deambular por salas de espera, un espacio donde las madres se vuelven "especialistas en horas muertas", compartiendo tejidos, lecturas y catarsis.

lucy sindrome de down madre

A los cuatro meses de edad, Lucy estaba estimulada con su terapias.

El DAD y el reto de la educación Secundaria

Tras una Primaria exitosa en la escuela Carmen Vera Arenas, el salto al nivel Secundario en el Departamento de Aplicación Docente (DAD) trajo nuevos desafíos. La estructura de profesores rotativos y la complejidad de los contenidos exigieron un esfuerzo extra.

"Estoy haciendo la Secundaria de nuevo con ella", bromea Silvia, aunque el trasfondo es de puro trabajo. Con el apoyo de una integradora que adapta la currícula, Lucy ha demostrado que las barreras son permeables: el año pasado sorprendió a todos hablando francés en un video institucional. "No hay límites, se trata de darle la posibilidad. Ella es metódica; quizás no aprende a la primera, pero a la séptima lo incorpora para siempre".

17 de Marzo, entrevista Silvia Micheletti, miembro de ADOM, mamá de Lucia, síndrome de down

"No quiero que sea igual, quiero que sea útil"

Uno de los puntos más firmes del relato de Silvia es su visión sobre la independencia. A diferencia de la sobreprotección que a veces rodea a la discapacidad, ella apuesta a que Lucy conquiste su libertad:

lucy sindrome de down

El futuro: preparar el nido para el vuelo

La mayor preocupación de Silvia es la que comparten muchos padres en su situación: el día en que ella no esté. "Yo no soy eterna y no quiero que sea una carga para sus hermanos. Por eso, lo primero que pensás es que sea útil, que sepa desenvolverse".

Lucy, síndrome de down b

Lucy junto a sus hermanos.

El objetivo ahora está puesto en la inserción laboral real, no en el "favor" de darle un puesto de trabajo. "Lucy es matemática, es metódica para los procesos. Puede acceder a un trabajo donde sea necesaria", afirmó la madre que, además, relató que la adolescente ya experimentó, incluso, su primera vez en las urnas.

Para Silvia, el desafío de criar a una hija con Síndrome de Down en Mendoza ha sido una escuela de paciencia y transformación.

Su mensaje para las familias que recién comienzan es claro: "No te llenes de libros técnicos de entrada. Primero disfrutá a tu hijo, tené tiempo para todo. Al final, si les mostrás el mundo, ellos pueden hacer lo que quieran".

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