En la provincia de Mendoza, el malestar y la incertidumbre avanzan a paso firme. Organizaciones civiles como la Asociación Civil Mendocina Creando Huellas -que representa a más de 350 familias de niños con autismo, síndrome de Down y parálisis cerebral, entre otras condiciones- expresaron su rotundo rechazo a cualquier intento de desregulación.
Desde el colectivo advierten que "las modificaciones planteadas implican un claro retroceso en derechos adquiridos, poniendo en riesgo el acceso a medicamentos, insumos, transporte y la continuidad de las prestaciones terapéuticas".
Discapacidad: madres de Mendoza luchan por los derechos de sus hijos. Imagen creada con IA
Discapacidad: "La incertidumbre de no saber qué va a pasar no me deja dormir"
Cristina es mamá de Delías, un niño de 9 años diagnosticado con Trastorno Generalizado del Desarrollo y Trastorno Generalizado en el habla. Como hijo único, el seguimiento de su evolución requiere una atención constante.
"El tema me tiene mal. No es fácil tener un hijo con discapacidad; uno se encuentra con muchas trabas en el camino, de los terapeutas médicos, docentes, y con todo esto el tema se complica mucho más", relató en diálogo con Sitio Andino.
La mayor angustia de Cristina radica en la posibilidad de perder la cobertura de su obra social: "En caso de que nos quiten todo, no podré seguir pagando de manera particular las seis terapias de mi hijo: psicología, fonoaudiología (dos sesiones por semana), psicopedagogía (dos veces por semana) y terapia ocupacional. Si no me las cubren, veré cuál es la más prioritaria y haré el esfuerzo enorme de pagar solo esa".
Cristina y su drama ante la discapacidad de su hijo. Imagen creada con IA
A esto se suma el problema educativo: "Cuesta mucho conseguir docente acompañante y veo que en las escuelas las maestras no cuentan con la capacitación suficiente para abordar a un niño con discapacidad".
"Si perdemos la cobertura, no podemos afrontar los costos"
Bárbara es madre de una niña de 9 años con autismo severo que utiliza pañales y precisa un acompañante terapéutico durante toda la jornada.
"Si bien tenemos obra social, también nos hacemos cargo de manera particular de pagar pañales y algunos medicamentos que la prepaga no nos cubre, por lo que si nos quitan los beneficios del Certificado Único de Discapacidad (CUD) se nos complicaría mucho más", aseguró la mujer.
Bárbara tiene una hija de 9 años, con autismo severo. Usa pañales y asiste a un Centro de Día. Imagen ilustrativa
"Realmente no estamos en condiciones de afrontar de manera particular las terapias que precisa mi hija, quien asiste a un Centro de Día", afirmó.
Respecto a lo que vendrá, la mujer dejó un pedido directo: "Ojalá que el Gobierno piense en las personas con discapacidad".
"Sin apoyos se les pone un techo a sus posibilidades de desarrollo"
Flavia Lombardi, integrante de Creando Huellas, es mamá de un adolescente con autismo que cursa la escuela Secundaria y realiza terapias desde los 3 años y medio.
Pese a que su familia realiza un esfuerzo económico significativo para abonar una medicina prepaga, subrayó que las prestaciones no constituyen un privilegio, sino un derecho consagrado legalmente.
"Además de los gastos cotidianos, tenemos costos vinculados a necesidades particulares: alimentación específica, traslados, materiales educativos de apoyo y tratamientos complementarios. No estaría en condiciones de afrontar indefinidamente y de manera particular todas las terapias que mi hijo necesita", detalló.
Flavia, además, advirtió sobre las consecuencias irreversibles de perder estos apoyos: "Nuestros hijos necesitan terapias y estimulación para desarrollar al máximo sus capacidades y construir un proyecto de vida con autonomía. Si esos apoyos se vuelven inaccesibles, se les estaría poniendo un techo a sus posibilidades. También es fundamental que los profesionales y equipos terapéuticos reciban una remuneración justa y a tiempo; son quienes acompañan a nuestros hijos durante años".
"No pedimos privilegios"
Jimena Moreno, también miembro de Creando Huellas y mamá de Guadalupe, una niña con Síndrome de Down, coincide en que la coyuntura actual golpea de lleno en la estabilidad económica de los hogares.
"Las terapias de nuestros hijos son fundamentales y, en mi caso, afrontarlas de manera particular sería muy difícil. Si se pierde la cobertura, muchas familias vamos a tener que elegir qué terapia continuar y cuál abandonar", señaló.
"Mi hija necesita estos apoyos para su desarrollo. No estamos pidiendo privilegios; estamos pidiendo que nuestros hijos no pierdan las oportunidades que necesitan para avanzar. La discapacidad no puede ser una razón para tener menos derechos".
"Detrás de cada interrupción hay un niño cuyo desarrollo se ve afectado"
Juliana es mamá de Juan Bautista, un niño de 11 años con Síndrome de Down. En su hogar conocen de cerca el impacto de las demoras administrativas y presupuestarias del sistema.
"En varias oportunidades nos quedamos sin Docente de Apoyo a la Inclusión y sin transporte para sus terapias y actividades escolares, debido a demoras en los pagos y dificultades del sistema. Estos servicios no son un lujo: son apoyos indispensables para garantizar su derecho a aprender y participar en igualdad de oportunidades", sostiene.
Ante este panorama, apela a la toma de conciencia de las autoridades: "Como familia no podemos afrontar estos costos. Juan Bautista tiene síndrome de Down, pero antes que nada es un niño con derechos, capacidades y proyectos. La inclusión debe hacerse realidad todos los días. Detrás de cada demora hay una familia y, detrás de cada interrupción, un niño cuyo desarrollo se ve afectado. La discapacidad no puede esperar. Los derechos tampoco".
Juan Bautista tiene síndrome de Down, pero antes que nada es un niño con derechos, capacidades y proyectos. Imagen ilustrativa
La incertidumbre de las familias no responde a un mero reclamo presupuestario; refleja el temor fundado a que la burocracia desarticule procesos de desarrollo que a sus hijos les llevó años construir. Mientras los proyectos debaten su letra chica en los despachos de la política, cientos de niños y adolescentes mendocinos dependen de la regularidad de sus sesiones de fonoaudiología, psicología o docentes de apoyo para no retroceder en su autonomía.