Autismo y sesgo de género: ¿por qué muchas personas no son diagnosticadas a tiempo?

Pese a que tanto la comunidad neurodivergente, familiares, especialistas y profesionales que estudian el espectro trabajan arduamente en destacar las singularidades de cada caso, en el ámbito científico e investigativo aún se lucha contra diferentes sesgos. Uno de ellos es el de género.

Sesgo de género: cómo repercute en las personas con autismo

Al momento de recibir un diagnóstico, hombres, mujeres, personas no binarias y trans se encuentran con un escenario que, en lugar de arrojar luz sobre su condición, puede poner “palos en la rueda”. Por mucho tiempo, explica Mitre, se pensó que la proporción de hombres con TEA era de 4 por cada 1 mujer. Hoy, esto está en “tela de juicio”.

“Las herramientas de evaluación se han diseñado mayoritariamente en hombres. Ahora se está contrarrestando eso con la creación de instrumentos para poder evaluar el camuflaje y la expresión del autismo” en cuerpos que no son de varones.

En este sentido, Mitre enfatiza que “las mujeres tienen muchas mejores habilidades de camuflaje -también conocido como “masking”- para pasar desapercibidas”: “Son mayoritariamente mejores en términos sociales. Esto hace que también tengan mejores relaciones interpersonales y que, por eso, se diagnostiquen menos casos. Esto no quiere decir que ‘la pasen mejor’. Al contrario, muchas veces es mayor el sufrimiento al que pasarían si juzgan el diagnóstico o, incluso, a que si lo supieran, porque en muchos casos no se sabe”.

Otra problemática, de acuerdo con Mitre, es que hay aspectos que no se conocen del espectro “por el sesgo de no conocer el autismo, por parte de muchos investigadores, por no vivirlo”. Por ello, puntualiza en la necesidad de “tener en cuenta las voces en primera persona, incluso cuando no hay voz por las particularidades del autismo, hay que tener en cuenta sus miradas”.

“Estuve este año en el Congreso Internacional de Autismo en Seattle y una de las políticas que se tomaron, que a mi criterio está genial, es incluir cada vez más investigadores autistas”.

El ámbito científico-académico repensando y reconstruyéndose: cómo mejorar los abordajes

Las manifestaciones del espectro autista son tan diversas como las distintas realidades de habitar el mundo. Por este motivo, resulta indispensable la interseccionalidad en la investigación y abordaje de la neurodivergencia. Para Mitre, también coordinador de Latinoamérica para ECHO Autism Communities de la Universidad de Missouri, dicho concepto es clave para poder acompañar “adecuadamente a personas trans, no binarias, mujeres o cualquier colectivo dentro de la diversidad”.

“Una persona, además de vivir con una neurodivergencia, también es hombre o mujer o se identifica de determinada manera. Asimismo, influye la clase social, la etnia, muchísimos otros factores que constituyen la identidad de una persona”, continúa. Por lo expuesto, resulta “necesario integrar las dos dimensiones y muchas otras que pueden aparecer dentro del acompañamiento clínico”.

Hay que asumir la competencia, hay que validar la vivencia y alejarse de modelos que de alguna manera buscan corregir esa neurodivergencia. Por ende, el conocimiento actualizado es importantísimo. Hay que asumir la competencia, hay que validar la vivencia y alejarse de modelos que de alguna manera buscan corregir esa neurodivergencia. Por ende, el conocimiento actualizado es importantísimo.

Entre estas herramientas claves para ampliar la óptica sobre el autismo, se encuentra la formación. “Conocer de qué se trata tanto la interseccionalidad como la diversidad o el autismo en sí mismo, es lo mejor para poder comprender cómo funcionan los sistemas, sobre todo los sistemas de poder”, desarrolla.

Asimismo, los abordajes deben contar con enfoques de trauma que contemplen que “las maneras en que se vive pueden ser muy distintas a las formas en las que lo vive una persona neurotípica”.

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“El trabajo colaborativo, vincularse con redes autistas, trans, feministas enriquece mucho el trabajo porque permite una escucha desde otro lugar. En la universidad esto no suele estudiarse y, a veces, implica que tengamos que formarnos por fuera”, señala sobre este aspecto.

Mientras mayor comprensión haya sobre las formas y decisiones de habitar la propia vida, hay más probabilidades de que los ámbitos académicos, científicos y sanitarios puedan mejorar sus abordajes y el entendimiento de las problemáticas. Al respecto, Mitre enfatiza que “hay que ser muy flexibles en la intervención”.

“Lo que funciona para uno no necesariamente funciona para otro. Hay que coproducir junto con la persona, con su familia, con sus personas significativas. Un buen terapeuta debería tener en cuenta todas estas cosas y poder pensarlo desde esa vivencia real por la que pasan muchas personas autistas en su día a día”, concluye.