El diagnóstico de celiaquía puede generar tristeza, enojo y ansiedad. Un psicólogo explica cómo acompañar sin invadir. En Mendoza, una asociación ofrece apoyo y contención.
“Tener una restricción no significa una vida restringida”: el desafío emocional de la celiaquía.
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Recibir un diagnóstico de celiaquía significa, para muchas personas, comenzar una dieta estricta y de por vida sin gluten. El primer acercamiento a esta realidad supone atravesar un proceso de adaptación emocional que puede incluir enojo, tristeza, ansiedad o sensación de pérdida. En ese camino, el acompañamiento de la familia, los amigos y otros pacientes puede ser fundamental.
“Hay un antes y un después: alimentos que formaban parte de la vida cotidiana dejan de poder consumirse y situaciones tan simples como salir a comer, viajar o compartir una reunión empiezan a requerir más atención”, sostuvo el psicólogo Walter Motilla (MP 1645), director clínico del Instituto Psicosalud.
Como se trata de un cambio significativo en el día a día, no es extraño ni inusual que el diagnóstico cause preocupación en los pacientes. Sin embargo, esto también puede interpretarse como un alivio, pues permite encontrar una explicación a síntomas que padecían desde hacía tiempo.
La alimentación ocupa un lugar que excede lo nutricional. Está vinculada con los encuentros familiares, las celebraciones, los recuerdos y la vida social. Por eso, una restricción permanente puede generar un proceso de duelo por aquellas costumbres que deben modificarse, cuenta Motilla a SITIO ANDINO.
En ese contexto, pueden aparecer inicialmente:
Para el profesional, es importante respetar ese proceso sin permitir que la celiaquía se convierta en el centro de la identidad de la persona. “Hay que permitir un tiempo de adaptación. El objetivo psicológico no debería ser negar lo que cambia, sino lograr que la celiaquía vaya ocupando progresivamente el lugar que le corresponde: una condición que requiere determinados cuidados, pero que no tiene por qué convertirse en el centro de la identidad de una persona”, explicó.
El entorno cercano puede convertirse en un importante sostén emocional, aunque también puede generar dificultades si no comprende las características del tratamiento. En este sentido, el psicólogo propone una idea central: “acompañar sin invadir”.
Minimizar la enfermedad con frases como “no pasa nada, probá un poquito” desconoce que el tratamiento requiere evitar el gluten de manera estricta y prestar atención a la contaminación cruzada. Pero transformar cada comida en una situación de alarma permanente tampoco resulta beneficioso.
“Hay un gesto que para mí resume bastante bien el buen acompañamiento: no decidir por la persona, pero tampoco obligarla a defenderse todo el tiempo”, expresó Motilla.
Algunas formas de acompañar son:
En el caso de niños y adolescentes celíacos, el aspecto emocional adquiere una dimensión particular. La necesidad de pertenecer al grupo puede hacer que una golosina, una porción de pizza o una comida compartida tengan un significado mucho mayor que el estrictamente alimentario.“Para un chico, puede representar sentirse diferente justamente en una edad en la que ser aceptado por el grupo tiene enorme importancia”, explicó Motilla.
Por eso, recomienda evitar transmitir la enfermedad desde el miedo. Los chicos necesitan conocer los cuidados y aprender progresivamente a preguntar, elegir y comunicar qué necesitan, pero sin crecer con la sensación de que el mundo exterior constituye una amenaza permanente.
Es importante anticiparse a cumpleaños, campamentos, viajes escolares y reuniones, ya que muchas veces el malestar aparece cuando el niño descubre que todos pueden participar de una actividad menos él.
Durante la adolescencia, en tanto, el desafío consiste en avanzar hacia una mayor autonomía. El acompañamiento familiar debe pasar gradualmente de “nosotros te cuidamos” a “vos sabés cuidarte y estamos disponibles cuando nos necesites”.
En Mendoza también existen espacios que buscan brindar contención, información y acompañamiento a quienes conviven con la celiaquía. Uno de ellos es “Mendoza Sin Gluten”, una asociación civil sin fines de lucro creada con el objetivo de difundir información sobre la enfermedad y acompañar a las personas celíacas.
Adrián Riquelme, presidente de la organización, explicó a este medio que uno de sus principales objetivos es generar una comunidad en la que las personas puedan compartir experiencias y sentirse seguras al momento de comer. “Buscamos que exista una mayor difusión de la enfermedad. Entre otras cosas, nuestro objetivo es brindar apoyo emocional a personas con celiaquía y ayudar a que todos comprendamos la contaminación cruzada”, señaló.
La asociación cuenta con un grupo de WhatsApp de casi 500 miembros, utilizado como espacio de autogestión para compartir orientación, experiencias, recetas, lugares donde comer, oportunidades de compra y encuentros. Además, la organización posee un stand de ventas donde emprendedores ofrecen productos considerados seguros, actualmente ubicado en la plaza Marcos Burgos —frente a la Municipalidad de Las Heras—. Según explicó Riquelme, trabajan para extender esta propuesta a otras comunas.
“Es un hermoso grupo de personas que te hacen sentir que no estás solo en este camino de vivir sin gluten”, resumió Riquelme.
Quienes estén interesados en unirse al grupo de WhatsApp, pueden ingresar al siguiente link chat.whatsapp.com/Ct3nGjY44i9GgN47Yx4IQj o bien seguir la pagina de “Mendoza Sin Gluten” en Instagram: @mendoza.singluten
Una de las claves del proceso de adaptación consiste en convertir los cuidados necesarios en hábitos cotidianos, de modo que progresivamente demanden menos energía mental. Al principio, enumera Motilla, leer etiquetas, preguntar cómo fue preparado un alimento, organizar las comidas y encontrar lugares seguros puede resultar agotador. Pero, con el paso del tiempo, esas conductas pueden incorporarse a la rutina.
También resulta importante desarrollar una comunicación asertiva, que permita expresar las necesidades sin vergüenza ni necesidad de justificarse permanentemente. “Tener una restricción no significa tener una vida restringida”, afirmó el psicólogo. Y agregó que una persona celíaca puede viajar, reunirse, enamorarse, estudiar, trabajar y celebrar, aunque deba hacerlo incorporando determinados cuidados.
En definitiva, el acompañamiento emocional no reemplaza el tratamiento médico y nutricional, pero puede contribuir a que la persona transite el diagnóstico con menos aislamiento y mayor seguridad. La meta, como plantea Motilla, es que el cuidado de la salud forme parte de la vida cotidiana sin convertirse en toda la vida.
