De Fontanarrosa a Stephen Hawking, la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), es una enfermedad de las llamadas "raras" o "poco comunes", 2 o 3 de cada 100.000 habitantes la padecen y aún se desconoce su causa.
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Vivir con ELA: "La vida es una maravillosa enfermedad mortal"
Consultado ante las cámaras de Canal 6 Telesur, el neurólogo clínico y psiquiatra, Mario Alday, menciona que la Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa, causante de la "degeneración de las motoneuronas, que se ubican tanto a nivel del sistema nervioso central como del periférico, éstas son las neuronas encargadas de la movilidad". La degeneración afecta casi todos los músculos del cuerpo, "excepto los visuales, el esfínter urinario, el músculo que implica al corazón y el músculo de la defecación".
Además, Alday hace especial mención a la causa de la enfermedad, que, si bien se ha estudiado a la misma, aún no se tiene certeza de su origen, por ello hace hincapié en que "Hay una fuerte carga hereditaria, pero también se cree en algunas alteraciones que tiene que ver con los tóxicos ambientales". La ELA afecta mayormente a hombres, y el rango etario va de los 40 a los 60 años.
Actualmente no hay cura y el tratamiento médico que existe lo que hace es "prolongar la enfermedad entre 3 a 6 meses", pero la esperanza de vida de una persona que con ELA es entre "4 a 5 años, y la muerte se da por las complicaciones de la enfermedad en sí misma, como desnutrición e insuficiencia respiratoria entre otras".
Ésta es la historia de vida de Olga Cosentino, paciente con ELA que relató en el noticiero de Primera Edición de Canal 6, cómo es vivir con esta enfermedad desde hace 8 años.
"El primer síntoma fue la dificultad para caminar, una dificultad leve, que primero se atribuyó a algún esguince". Así comenzaba Olga a narran un poco cómo fue que llegaron a su diagnóstico.
En el año 2014, luego de realizarse varios estudios, sus médicos concluyeron que el problema que afrontaba Olga era ELA. "Fue un impacto muy fuerte, pero enseguida intenté evaluar qué significaba esto, y entendí que cualquier enfermedad de las que llaman mortales se parecen a la vida".
Para Cosentino, la ayuda en rehabilitación kinesiológica y la ayuda de la terapia psicológica son un gran apoyo, ya que "Uno no puede creer que le haya tocado una enfermedad de las llamadas poco frecuentes".
"Lo mejor para mí y mi entorno era afrontar esta adversidad e intentar disfrutar lo que queda. Vivo con mi esposo, tengo 5 nietos, 3 hijos y conformamos un equipo amoroso", concluyó.
Ante estas situaciones muchos se preguntan, ¿Vale la pena vivir de esta forma, saber que llegarán al fin de sus días con insuficiencia respiratoria, sin movilidad en su cuerpo y con un cerebro que funciona al 100% y se encarga de recordar lo que se padece?, tal es el caso de Daniel Ostropolsky, abogado y paciente con ELA que en sus redes sociales pidió, en una carta abierta, la Ley de Eutanasia. Pero... ¿Qué es la eutanasia?
Rufino Troyano, abogado en San Rafael, hace mención sobre esta posibilidad que permite la muerte de una persona que padece una enfermedad incurable para evitar que sufra. "En la eutanasia se produce la muerte por intervención del médico, ya sea inoculándole algún tipo de remedio para que fallezca la persona o retirándole los medios mecánicos que lo mantienen vivo".
La eutanasia en Argentina está prohibida, pero hay un proyecto de ley que ha ingresado al congreso. Para Troyano, al momento de ser tratado, "Este proyecto va a tener varios inconvenientes, como la vinculación de los grupos sociales-religiosos que se van a oponer y por otro lado los grupos médicos que van a tener que recibir un apoyo psicológico y psiquiátrico porque a nadie le gusta ser ejecutor de la muerte de nadie".