Realizaron el encuentro nacional ADEA en Tunuyán

Fue sobre la Displasia Ectodérmica en el Albergue Municipal.

Por Sección Departamentales

Se realizó en el Albergue Municipal de Tunuyán el "5to Encuentro Nacional de Adea sobre Displasia Ectodérmica".

Estuvo destinado a personas con esta patología, profesionales de la salud, educadores y demás interesados acerca de la Displasia Ectodérmica, un trastorno genético del desarrollo del ectodermo caracterizado por la malformación de estructuras ectodérmicas (piel, pelo, dientes y glándulas sudoríparas).

Se realizó en el albergue municipal de Tunuyán, situado en el barrio Güemes del departamento. Fue el 5to encuentro nacional que dicta ADEA (Asociación Cívil Displasia Ectodérmica Argentina) y que recorre todo el país para informar acerca de esta patología que incluye alrededor de 150 enfermedades genéticas.

Aquellos que se acercaron, pudieron conocer más sobre la Displasia Ectodérmica y disfrutaron de las actividades programadas, que incluyeron visitas turísticas a diferentes bodegas, un recorrido por el Manzano Histórico, una visita al Centro Oftalmológico Zaldivar con unos chequeos de rutina.

Durante las cuatro jornadas que duró, se realizó la determinación de la nueva comitiva de ADEA, que hasta el momento era dirigida por Cristina Fredes.

Displasia Ectodermica 

La NFED (Fundación Nacional para las Displasias Ectodérmicas)considera la DE como una alteración en la cual existen anormalidades de dos o más estructuras ectodérmicas, y que es causada por factores genéticos. Esta definición necesita alguna explicación.

¿Qué es una Estructura Ectodérmica?

Antes del desarrollo del bebé es muy común ver, una capa de células cubriendo la superficie del cuerpo. Esta capa superficial de células se denomina ectodermo, y de aquí se forma la piel, el cabello, uñas, dientes, células nerviosas, glándulas sudoríparas, partes del ojo y oído, y partes de algunos otros órganos.

Luego, cada una de las partes del cuerpo enumeradas, son llamadas estructuras ectodérmicas. Hay muchas alteraciones que afectan solamente una de estas estructuras y no son exactamente llamadas DE. Sin embargo, cualquier combinación de defectos que afecten más de una de estas estructuras, podrían denominarse DE; la lista de estas combinaciones es larga.

Por ejemplo, a una persona le pueden faltar dientes y tener uñas defectuosas, mientras que a otra, le pueden faltar dientes, presenta incapacidad para sudar, y tener cabello escaso. Más aún, otra puede tener cabello escaso y pérdida de la audición. Cada combinación de defectos representa otra clase de DE y posee un nombre específico.

¿Cuáles son los Factores Genéticos?

El cuerpo está compuesto por billones de células. Cada célula posee dentro de sí una pequeña estructura denominada núcleo. Dentro del núcleo se encuentran los cromosomas, los cuales son pequeños hilos- como fibras de material hereditario. Por otra parte, los cromosomas, están compuestos por genes. Es muy fácil comprender el concepto de genes al pensar en una célula como una caja de joyas y en el núcleo como uno de los cajones en la caja. Entonces, se puede pensar en los cromosomas como collares en el cajón, y los genes como las cuentas en el collar.

Las DE son causadas por genes defectuosos. Los genes defectuosos pueden ser heredados o genes normales que llegan a ser defectuosos (mutación) en el momento de la concepción. En cualquier caso, la suerte juega un papel importante al determinar quién va a tener un gen defectuoso y por consiguiente, DE. Es importante recordar que una persona no puede escoger o modificar los genes que posee y que los acontecimientos del embarazo no van a cambiar los genes. Por lo tanto, los padres de un niño con DE no deben pensar que hicieron alguna cosa para ocasionar el gen defectuoso y no deben culparse ellos mismos por su existencia.

La probabilidades para los padres de tener niños afectados depende del tipo de DE que exista en la familia. El diagrama a continuación resalta estas probabilidades, pero no pueden explicarles lo suficiente para cubrir todos los casos; así que, una familia con DE debería considerar un asesoramiento genético para entender mejor la DE determinada y para obtener más información sobre una futura maternidad.

La mamá de Franco, uno de los chicos comentó que "el V Encuentro fue todo un éxito, resultado de haber comenzado con tiempo a solicitar ayuda, donaciones y a haberlo organizado desde el corazón. Para Franco, todos los chicos de la asociación son sus hermanos, y para las madres todos son un poco nuestros hijos. Es increíble cómo se notan éstos afectos cada vez que nos reunimos cada año, el intercambio de experiencias es riquísimo entre los miembros de ADEA, como así también el apoyo de unos a otros y el deseo de difundir y encontrar nuevos casos para poder ayudar y mejorar la calidad de vida de quienes padecen Displasia Ectodérmica. Tuvimos la bendición de encontrar personas con un tremendo corazón que colaboraron y otras que no sólo colaboraron materialmente sino que se comprometieron con todo su corazón para apoyarnos a lograr con éxito éste encuentro nacional. Gracias a Medios Andinos, Fundación Badaloni por convocarnos y darnos tremendo apoyo. Mil gracias y bendiciones para ustedes".

Agradecimientos:

-Municipalidad de Tunuyán

-ONG "Tunuyán es Vida" (especialmente a Ramiro Toledano, que se "puso la camiseta de ADEA" como un integrante más de la Asociación, movilizando y contagiando su entusiasmo al resto del equipo de la ONG.

-Fundación Badaloni.

​-Medios Andinos S.A.

​-Átomo (Jose Millan).

-Carnes La Mantia S.A.

-Andesmar (traslado de familias de ADEA a las bodegas y Manzano Histórico).

-CTC Tunuyán (difusión del Evento).

-Distribuidoras : - "La Distribuidora" de Gustavo Di Pietro y "Gurriz".

-Carrefour.

-Panaderías: - Damián Jaramillo y Amaya Jorge.

-Artículos de limpieza "El Esplendor" de Raúl Charco.

-Carnicerías: "Frigorífico San Martín" y "Frigorífico Los Camilos".

-Verdulería: "Santos".

-Librería y juguetería: "El Descartable".

-Fundación Zaldivar (revisando los ojitos a los niños sin diagnóstico).

-Transportes "CAYÉ" Sr. Gabriel Romero (traslado a Mza).

Las Más Leídas

Buscan intensamente a un niño que desapareció en Guaymallén
Godoy Cruz: un hombre con extenso historial delictivo murió tras protagonizar una riña
Boca tiene una dura parada ante Banfield: hora y dónde verlo
Inflación: ¿Por qué nuestro bolsillo no coincide con el INDEC?
Turistas aseguran ver un OVNI sobre el Canal Beagle.

Te Puede Interesar