Cornelia de Lange: convivir con un síndrome poco común

El Síndrome Cornelia de Lange es un trastorno congénito causado por alteraciones genéticas. Desde el punto de vista molecular y funcional, produce una alteración del desarrollo de la forma de la persona, por lo que puede presentarse retraso del crecimiento pre y post natal. Este síndrome afecta al desarrollo físico y motriz de quienes lo padecen y también causa retraso madurativo, entre otras patologías.

Lorenzo Sureda tiene 8 años, es de Real del Padre y nació con este síndrome. Su mamá, María Sureda, habló ante las cámaras de Canal 6 Telesur para contar su historia.

Es un síndrome muy desconocido que en la Argentina no supera las 30 personas

Actualmente "Lolo", como le dicen sus familiares y amigos, pasa cinco días de la semana con rehabilitación junto a profesionales en kinesiología. Además, en su equipo de trabajo cuenta con nutricionistas que le brindan a su mamá todos los consejos para que tenga una alimentación adecuada y atención de enfermería.

Al principio creíamos que se nos venía el mundo abajo, después te vas a adaptando a todo lo que te va tocando

Debido a su edad, y su evolución, Lorenzo necesita de diferentes equipamientos para realizar su rehabilitación. Entre ellos se encuentra una caminadora y un bipedestador, a ello, necesitan agregarle elementos para adaptar los equipos a las necesidades de Lolo.

Todos estos elementos son muy costos, por lo que María y Alejandro debieron sumar trabajos para poder afrontar los gastos. Actualmente, necesitan conseguir el equipamiento para adaptar la cinta y el bipedestador, esto requiere de un gasto aproximado de $140.000, por ello, se ha lanzado una campaña para ayudar a la familia de Lorenzo a juntar este monto.

Quienes deseen colaborar pueden hacerlo a través del CBU 0110642430064202203129 o comunicarse a los teléfonos de María (2625402034) o Alejandro (2625521767).

Podes ver la historia completa en la siguiente nota...

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