Esperanza

Hoy es el Día mundial del síndrome de Down

Un grupo de mamás ideó Revelados, una muestra que busca retratar el costado menos conocido de quienes nacieron con este síndrome.

Los papás y mamás de niños con síndrome de Down coinciden en describir el momento en que se enteraron de que su hijo nacería con esa condición como "un shock", "un antes y un después". La buena noticia es que mucho de lo que los atemorizaba de ser papás de un chico con esta alteración genética venía cargado de preconceptos y prejuicios, y "la vida misma" resultó ser otra cosa. Y otra cosa mucho mejor.

Con esa realidad a cuestas, y convencidas de que todo lo que siempre habían leído y escuchado sobre el síndrome de Down tenía muy poco que ver con la experiencia que ellas mismas estaban viviendo desde la llegada de sus hijos, un grupo de mamás decidió poner en imágenes su día a día y mostrar que la dinámica familiar con un nene con este síndrome es mucho mejor y más alegre de lo que todos imaginan.

Así fue que se acercaron a la Asociación de Síndrome de Down de la República Argentina (Asdra) con la inquietud de montar una muestra fotográfica para desmitificar el síndrome de Down, dar por tierra con una serie de lugares comunes y naturalizar la inclusión social de las personas nacidas con este síndrome.

Desde la ONG coincidieron en que la idea podía ser una buena manera de mostrar el otro lado de las personas con síndrome de Down. Y así surgió Revelados, que reúne a los fotógrafos más prestigiosos del país y se expone hasta en 27 de marzo en la Plaza San Martín, en el contexto de la semana de concientización para la promoción de los derechos de las personas con síndrome de Down.

"La exposición muestra que las personas con síndrome de Down tienen vidas plenas, que tienen sus propios gustos y aptitudes y que, si bien nacieron con esta condición, eso no las define. Queríamos mostrar la individualidad de cada uno, y su plena capacidad de inserción en la sociedad si se les da la oportunidad", insistió Julieta.

A lo que Inés, mamá de Simón (3 años), agregó que una de las razones que más la movilizaron a realizar esta muestra fue "querer transformar la mirada de la gente, mostrarle a la sociedad que no pasa nada con ser diferente, que cuando uno tiene un hijo con síndrome de Down o con cualquier otra necesidad especial se transforma en una educadora. Una siente el compromiso de educar para que la gente sepa más y que de esa manera miren a nuestros hijos con una mirada libre de prejuicios".

Sobre si hay situaciones de la vida cotidiana en que algo o alguien las haga sentir "diferentes", Julieta aseguró que en su experiencia de estos años no tuvo experiencias discriminatorias. "Quizá el momento más desafiante que atravesamos hasta ahora fue la incorporación a la educación, ya que, si bien en la Argentina se avanzó muchísimo en la educación inclusiva, aún hay muchos colegios que no lo son y en los casos en los que sí las vacantes son escasas", destacó la mujer, quien reflexionó: "No tengo dudas que todos los hijos cambian nuestras vidas, y en el caso particular de un hijo con una discapacidad creo que nos vuelve más conscientes del otro, nos genera mayor empatía y nos da otra perspectiva. Valoramos pequeños hechos de la vida cotidiana y nos ayuda a desacelerar, cambian los tiempos".

Y reconoció que enterarse que Emi tenía síndrome de Down "fue un shock, un trance que sólo quien lo transita lo puede entender, casi como un duelo". Pero preferimos quedarnos con el mensaje esperanzador de que "una vez que se asimila la noticia, el tiempo pone todo en perspectiva y lo más importante es que cuando conocés a tu hijo y ese vínculo crece, ya no te importa más nada".

"El síndrome de Down no es una enfermedad"

Fuente: Infobae




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