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Andrés Scalise, un gladiador de la vida

El joven de 16 años padece una enfermedad rara y acaba de ser reconocido como abanderado de su escuela.

Andrés Scalise es un chico muy especial. Tiene 16 años, padece artrogriposis múltiple congénita y acaba de ser consagrado como abanderado de la escuela San Antonio de Padua de San Rafael. Es hijo de Esteban “Teby” Scalise y nieto de Luis Enrique “Quique” Scalise, emblemático profesor de educación física que marcó con su impronta a varias generaciones de alumnos sanrafaelinos, especialmente del Colegio Marista y de la vieja ENET Nº1.

“Andresito”, como todo el mundo lo conoce, accedió a una charla para contarnos su historia y mostrarnos el camino que recorrió junto a su familia para llegar a este punto tan importante y a la vez sobresaliente.

“Apenas al nacer, nos encontramos con un diagnóstico complicado para Andresito”, explicó su papá, con una voz que amaga con quebrarse y unos ojos que se ponen brillosos en el relato.

“Fue nuestro primerhijo y a las 10 horas de nacer, gracias al buen trabajo de los médicos nos encontramos con que tenía esta enfermedad tan rara que hace que sus fibras no terminen de transformarse en músculos y le genera una serie de graves complicaciones óesas y articulares”.

Tipología de la enfermedad

La artrogriposis causa un rango limitado de movimiento en las articulaciones de los niños y afecta a uno de cada 3,000 nacimientos, según Donald Bae, un cirujano ortopédico en el Hospital Infantil de Boston, en Estados Unidos. Las personas afectadas por estas condiciones podrían experimentar hombros rotados, brazos posicionados contra el costado del cuerpo, muñecas dobladas o flexionadas, dedos y pulgares rígidos, rodillas contraídas y rígidas, y anormalidades en el desarrollo de la cadera y en la posición y forma de los pies.

Los pacientes normalmente tienen habilidad cognitiva e inteligencia normales. “A menudo, son niños realmente brillantes, tienen personalidades maravillosas, son realmente inteligentes y adaptables, pero tienen problemas porque sus articulaciones no se mueven”, dice Bae.

Este es exactamente el caso de Andresito. Su vivacidad y su penetrante inteligencia se manifiestan en cada una de las palabras que pronuncia y en su actitud para enfrentar la entrevista contagia una sensación de energía de la que cuesta abstraerse.

Historia de Vida

“El día a día es una competencia nueva y una exigencia permanente, de todos los días. Desde el momento de levantarme de la cama y tener que ponerme una pantufla para poder caminar me hace recordar que enfrento un desafío distinto cada día. Hay veces que lo aceptás, pero hay otros momentos en que se pone más difícil y te dan ganas de decir, “aflojen un poco”, dice elevando su vista, “pero todo pasa, uno se recompone y sigue la lucha. Nada del otro mundo”, relata con una seguridad y una naturalidad que atrapan.

“Tengo que estar atento a muchas cosas, desde el momento en que me paro, porque tengo que mirar muy bien dónde voy a pisar para no terminar revolcado en el piso, pero gracias al apoyo de mi familia especialmente, he comprendido que no soy menos que nadie y que mis obstáculos son los que me tocan y en eso no soy diferente a nadie, porque todos tenemos algún tipo de limitaciones”, explica.

“Siempre me empujaron a probar, a buscar más, a no quedarme con la expectativa de ver qué hubiera pasado, sino tirar para adelante y seguir, sin mirar a los costados. Soy muy autoexigente conmigo mismo y eso es algo difícil de superar, es una de las cosas más complicadas que me toca enfrentar, porque me exijo mucho y eso a veces me cuesta, porque el cuerpo me pasa factura y se complica a veces”, dice reflexivo.

Los logros en el estudio

Haber recibido el reconocimiento de ser el abanderado de su escuela es algo que Andresito asume con sereno orgullo. “La responsabilidad es algo que me inculcaron desde muy chico en mi casa y siempre supe que había que dar un poco más de lo normal. Siempre me exigí un poco más y la verdad es que lo que yo pude haber hecho, no hubiera significado mucho si mi familia y mis compañeros no me hubieran ayudado, porque siempre estuvieron acompañándome. Muchas veces el living de mi casa estuvo lleno con mis 32 compañeros haciéndome el aguante y mis viejos que siempre me sostuvieron, me acompañaron y muchas veces me empujaron”, cuenta.

La queja y qué hacer cuando se nos aparece

“Todos nos quejamos de algo y yo me quejo de mi pierna, que hoy es lo que más me está molestando. Uno siempre tiende a quejarse, pero cuando pongo un freno y miro alrededor o a otros escenarios peores, enseguida me doy cuenta de que no tengo derecho a quejarme, por todas las cosas que tengo. Hay cosas mucho peores que esto”, dice, exigiendo nuestra imaginación para figurar un escenario peor que el que enfrenta este gladiador de la vida.

“En este momento de mi vida, terminando el secundario, vivo en una incertidumbre permanente y con un poco de miedo, porque a cada instante me pregunto qué va a pasar, qué voy a hacer, pero me enfoco en lo que me gusta y en lo que quiero hacer y sigo peleándola, porque la lucha es constante. La Fe es muy importante para mi y de ahí saco las fuerzas para seguir, aunque a veces me caliento con “El Flaco” y me dan ganas de largar todo y me enojo, insulto y me caliento mucho, pero después pienso un poco mejor y entiendo que me quejo porque soy así y me voy a quejar toda la vida, pero la verdad es que no tengo mucho motivos para quejarme”, dice entre caracajadas.

El futuro y sus proyecciones

“Es difícil imaginar el futuro y proyectarme hacia adelante, porque uno puede hacer algunos planes, pero luego las cosas se presentan como son y es difícil seguir un plan fijo, rígido, pero me gusta mucho la economía y pienso estudiar Ciencias Económicas, primero con una orientación hacia la contabilidad, pero luego hacia le economía, que me gusta mucho”. Andresito reconoce ser un ferviente lector, “leo todos los diarios todos los días y me interesa mucho entender fenómenos como la inflación o el Default y cosas así, por eso busco toda la información que puedo conseguir”.

“Entiendo que me toca aprender de una manera especial que nada es gratis, que todo requiere un esfuerzo y que no hay que detenerse ni dejarse caer. Hay que seguir en la lucha, que nunca se termina”.

En el final, Andrés se da un momento para agradecer. “A mis amigos, al colegio, a mis compañeros y especialmente a mi familia porque siempre están a mi lado ayudándome”.

Un logro y una historia personal que se ofrecen como un ejemplo arrollador de actitud positiva y que invita a la reflexión que permita desentrañar los insondables misterios de la vida.



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